O
primeiro dia do evento foi marcado por discussões sobre temas como
acessibilidade, saúde e as recentes conquistas relacionadas à inclusão de
pessoas com a trissomia.
A presidente do Congresso, Maria Thereza Antunes, abriu o
congresso falando sobre vitórias importantes como a adoção do Dia Internacional
da Síndrome de Down e a criação das Diretrizes de Atenção à Saúde da Síndrome
de Down e sua versão acessível. "Isso tudo seria impensável há apenas 15
anos, essas conquistas são fruto do trabalho de profissionais e sobretudo dos
pais que acreditam nos seus filhos, que estão cada vez mais independentes. Por
tudo isso, o tema desse congresso não poderia ser outro: "Agora é a nossa
vez, nada sobre nós, sem nós".
A primeira atividade do dia foi uma conferência sobre a
acessibilidade na comunicação. Para falar sobre o tema, ninguém melhor do que
os autores do manual "Mude o seu falar que eu mudo o meu ouvir"
primeira publicação com acessibilidade intelectual do mundo: a equipe do Carpe
Diem, de São Paulo.
Gloria Salles, diretora do Carpe Diem, explicou que um dos
objetivos do manual é fornecer condições para que as pessoas com síndrome de
Down possam assumir o lugar de protagonistas de sua história.
"Chega de nós falarmos por eles, senão as coisas não vão
mudar. É importante oferecer condições para que eles tomem decisões e sejam
responsáveis por essas escolhas, desde situações menores até mais
complexas".
Para Ana Beatriz Paiva, de 36 anos, todas as pessoas que, assim
como ela, nasceram com um cromossomo a mais, têm capacidade para participar
ativamente de todas as esferas da sociedade.
"A pessoa com deficiência intelectual é um pouco mais
lenta, mas é capaz, é um ser humano como todos aqui. No manual, a gente dá
dicas, pede para as pessoas abrirem o coração para a gente e nos aceitarem. Não
queremos ser invisíveis, queremos aparecer e mostrar nossas capacidades".
Na sequência, o pediatra e geneticista Zan Mustacchi traçou um
panorama sobre a síndrome de Down, desde os primeiros diagnósticos até as
particularidades clínicas relativas à trissomia, como o intestino menor e a
maior probabilidade de problemas cardíacos. O especialista, integrante do grupo
de trabalho que formulou as Diretrizes de Atenção à Saúde da Pessoa com
Síndrome de Down, também falou importantes descobertas recentes na área, como a
pesquisa do dr. Alberto Costa sobre o uso da memantina para a melhora das
funções cerebrais.
Ainda durante a manhã, a odontóloga americana Teresa Cody
apresentou o protocolo Changing Minds, uma proposta terapêutica que utiliza uma
combinação de medicamentos para melhorar as funções cerebrais das pessoas com
síndrome de Down.
Após um intervalo para o almoço, a terapeuta de linguagem
venezuelana Maybe Bilbao lembrou a importância de ensinar os conceitos antes
das palavras para as crianças com síndrome de Down. "Primeiro aprendemos
conceitos, as palavras vêm depois. Para mim, mandar a criança repetir palavras
não tem grande valia. Não basta ouvir, é preciso escutar, elaborar e entender o
que significa".
A educação inclusiva foi o tema da mesa seguinte, coordenada
pela repórter Fernanda Honorato. Rita Vieira, especialista da Universidade
Federal do Ceará, ressaltou que o Atendimento Escolar Especializado não deve
ser entendido como substitutivo da escolarização, mas com uma complementação.
Adriana Leite, também da UFC, explicou que um dos grandes
desafios para os professores de AEE é entender a individualidade de cada aluno.
"Ainda se busca muito entender o que é a síndrome de Down e pouco sobre
quem é cada indivíduo".
Outra apresentação que contou com a plateia lotada foi a de,
Maria Alice fortunato. Representante do ministério da Saúde, ela falou sobre o
plano Viver sem Limites, aprovado em novembro de 2011. "Com essa política,
o governo faz um resgate histórico dos direitos das pessoas com deficiência,
que representam 24% da população brasileira".
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